• ホーム
  • 概要
  • 入会案内
  • 教育セミナー
  • 全国登録事業
  • 医療関係の皆様
  • 患者さん・ご家族の皆様
  • 総会案内
  • 検査施設一覧
  • HBOCとは
  • お知らせ
  • セミナー・講演会情報
  • リンク集

HBOC家系登録事業

登録事業のご案内

特定非営利活動法人日本HBOCコンソーシアムでは、BRCA遺伝子検査を受けた方を対象としてデータの収集を行う登録事業を2016年3月から開始しました。これは日本人の遺伝性乳がん卵巣がん(HBOC)の症例の積み重ねにより、BRCA遺伝子変異の日本人により適した精確な予測、癌発症の頻度、治療方針、治療成績などの特徴を明らかにして、今後、HBOCの診療で対策を立てていく方のために有用な情報を作成することを目的としています。

本登録事業は臨床研究として各医療機関の倫理審査委員会で承認を受けた上で実施されるものであり、日本HBOCコンソーシアムの倫理委員会の審査でも承認を受けています。

研究課題名:「BRCA遺伝子検査に関するデータベースの作成」

 登録事業とは、具体的に、BRCA遺伝子検査を受けられた方の診療情報(がんの進行度、病理の所見、治療及び治療効果)、遺伝子解析結果及び家族のがんの罹患状況を各医療機関でまとめ、全国のデータを集計するデータセンターに登録します。また、長期的な治療成績を調査するため、データは1年に1回、各医療機関でまとめ直し、更新を行います。その際、個人を特定できる個人情報はすべて削除した上でデータセンターに登録するシステムになっており、個人情報が外部の施設に同意なしに持ち出されることはありません。登録された情報はデータセンター内で厳重に保管し、データセンターの関係者だけで登録情報の解析を行います。有用な解析結果を毎年公表し、全ての医療機関の診療で利用できるようにします。登録事業は担当医師の地道な努力と対象となる方のご協力があって成り立つものであり、次の世代へ疾患の基本的なデータを残すために多くの関係者の協力が必要です。

本登録事業は、登録の対象となるBRCA遺伝子検査を受けられた方に説明文書を用いて本登録事業について説明して同意を得た上で登録を行うこととしています。しかし、すでに治療を受けた病院を受診していない方や死亡された方については本登録事業の説明や同意をいただくことができない場合も、上記の個人情報を削除する形でデータ登録をさせていただきますのでご理解を賜りたいと存じます。またご本人だけではなく、血縁者の病歴を登録しますが、この場合にも同様に個人情報の取得は一切行うことはなく、個人のプライバシーに配慮して登録事業を行っています。

研究協力は任意であり、ご本人の同意が得られない場合にはデータの登録は行いません。また、本研究協力に同意いただけなくてもその後の診療に影響が出ることはありません。

遺伝子検査を受けた医療機関をすでに受診していない方で、ご自身が本登録事業の対象になっているか確認したい場合は、BRCA遺伝子検査を受けた医療機関に本研究に参加しているかお問い合わせください。その医療機関が登録事業に参加していれば、研究担当者から本研究の詳しい説明を受けることができます。登録事業への参加を拒否したい場合はBRCA遺伝子検査を受けられた医療機関にお申し出ください。

上記登録事業にご理解いただき、ご協力いただけますようよろしくお願い申し上げます。

 

2017年8月1日

日本HBOCコンソーシアム

理事長

中村清吾(本研究代表者)

 

登録委員会

委員長 新井 正美

色の濃い都道府県に登録施設があります。都道府県名をクリックすると施設が確認できます。

2017年9月30日現在

都道府県 施設名 担当部署名 責任者氏名 2017年度 登録実績※
北海道 北海道がんセンター 乳腺外科 高橋 將人 a
旭川医科大学 乳腺疾患センター 北田正博 c
札幌医科大学 医学部遺伝医学 櫻井晃洋 c
宮城 石巻赤十字病院  乳腺外科 古田昭彦 c
福島 星総合病院 外科 野水 整 a
新潟 新潟大学 医学部産婦人科学教室 榎本隆之 b
新潟県立がんセンター新潟病院 乳腺外科 佐藤信昭  
群馬 群馬県立がんセンター 乳腺科 柳田康弘 c
茨城 筑波大学附属病院 遺伝診療部 野口恵美子 c
埼玉 埼玉医科大学国際医療センター 乳腺腫瘍科  佐伯俊昭 b
東京 昭和大学病院 乳腺外科 中村清吾 a
聖路加国際病院 乳腺外科 山内英子 a
がん研有明病院 遺伝子診療部 新井正美 a
順天堂大学   医学部乳腺科 斎藤光江 b
国立病院機構 東京医療センター  臨床遺伝センター 植木有紗 c
都立駒込病院 外科 有賀智之 c
慶應義塾大学 医学部産婦人科学教室 青木大輔  
神奈川 聖マリアンナ医科大学 乳腺内分泌外科 津川浩一郎 b
横浜市立大学附属病院 遺伝子診療部 浜之上はるか c
北里大学病院 遺伝診療部 高田史男 c
神奈川県立がんセンター 遺伝診療科 成松宏人 c
山梨 山梨県立中央病院 乳腺外科 中込博 c
長野 長野県厚生連 佐久医療センター 乳腺外科 石毛広雪 c
信州大学医学部附属病院 遺伝子診療部 古庄知己  
静岡 俵IVFクリニック   俵 史子  
静岡県立静岡がんセンター 乳腺外科 西村誠一郎  
愛知 愛知県がんセンター中央病院 乳腺科部 岩田広治 b
名古屋市立大学病院 臨床遺伝医療部 西川隆太郎 b
名古屋大学医学部付属病院 産婦人科 吉川史隆 c
藤田保健衛生大学 遺伝カウンセリング室 倉橋浩樹 c
愛知県がんセンター愛知病院 乳腺科 村田 透  
岐阜 岐阜大学医学部附属病院 遺伝子診療部 深尾敏幸  
滋賀 滋賀医科大学 消化器・乳腺・一般外科 谷 眞至 c
大阪 北野病院 乳腺外科 山内清明  b
関西医科大学附属病院 乳腺外科 杉江知治  
奈良 奈良県立医科大学附属病院 総合周産期母子医療センター 西久保敏也 c
岡山 川崎医科大学附属病院 遺伝診療部 升野光雄 c
広島 県立広島病院 産婦人科 内藤博之  
愛媛 四国がんセンター 乳腺・内分泌外科 大住省三 b
愛媛大学医学部付属病院 臨床遺伝診療部 江口真理子 b
高知 高知大学病院 乳腺センター 杉本健樹 b
高知医療センター 乳腺甲状腺外科 高畠大典 c
長崎 長崎大学病院 産婦人科 三浦清徳 c

※登録対象者数 a:100人以上 b:10~99人 c:1~9人

トップへ