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概要

 日本HBOCコンソーシアムは、遺伝性乳がん・卵巣がん症候群(HBOC:Hereditary Breast and Ovarian Cancer)に関わる医療関係者の研究団体として、2012年10月28日に発足しました。
 昨今、マスコミでも度々HBOCが取り上げられるようになり、一般市民の間でも、乳がんや卵巣がんの中に遺伝に関係するものが存在することが知られるようになってきました。しかし、HBOCの国内における疫学データの収集は、まだ緒についたばかりであり、また診断や治療に対する保険医療制度は、未だに全く整備されておらず、患者さんが不利益を受けている状況にあります。
 本コンソーシアムは、世界で繰り広げられている様々な対策や研究の情報及び、日本で行われている個々の診療や研究を集約し、効率的なHBOC医療システムの提供を目指します。HBOCへの対応には、遺伝分野、乳がん分野、婦人科腫瘍分野などの様々な専門家が連携をしながらその最新の専門知識を用いて診断と治療にあたることが必要です。本コンソーシアムは、各専門の学会や関連団体と連携を取りながら、HBOCの新たな医療システムの構築、提案を行ない、普及させることを目的としています。
 そのために、医師、看護師、薬剤師、検査技師、遺伝カウンセラーなど様々な職種の方々の参画を求めています。

活動内容

BRCA1/2遺伝子に変異を有するHBOCでは、乳がんおよび卵巣がんの発症リスクが一般集団より10倍近く高いことが知られており、欧米では積極的な医療介入を図ることによるHBOC患者の生命予後の改善が報告されています。 日本においても乳がんおよび卵巣がんにおけるHBOCの比率は欧米と変わらないことが、近年の研究報告で明らかになってきましたが、HBOC患者及びその家族に対する対策は、ほとんど手付かずの状況にあります。 本コンソーシアムでは、日本におけるHBOCの実態を明らかにし、HBOC患者及びその家族に対する効果的な医療システムを提供することを目的とし、活動を行います。

1:日本におけるHBOCデータベースの構築

HBOC家系の登録システムを整備し、全国のHBOC診療を実施する医療機関から家系登録をいただき、日本人のHBOCデーターベースを構築します。データーベース構築はアジアおよび世界で先行する事業が展開していますので、それらの登録事業(ABRCA:Asia HBOC Consortium、CIMBA:The Consortium of Investigators of Modifiers of BRCA1/2)と連携を取り、海外のデータと比較を行い日本人の特性を明らかにしていきます。

2:HBOC診療ガイドライン策定のための研究への取り組み

日本における医療システムを構築するために、HBOC家系員の乳がん及び卵巣がんを早期発見するための検診方法や予防的治療などを検討する共同研究を実施し、HBOC診療のガイドラインを策定するための基礎データを作ります。これらの情報は、逐次関連学会での発表やホームページを通じて情報公開致します。

3:HBOC啓発活動

更に、HBOCに関する正しい知識の普及のために、医療関係者を対象とした教育セミナーや、乳がんおよび卵巣がんの患者を主な対象とした一般向けの公開講座など、各種啓発活動を実施します。

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